30 Jahre DKMS - Wie werde ich Spender?
Veröffentlicht: Donnerstag, 27.05.2021 16:31
1991 wurde die DKMS in Deutschland gegründet mit dem Ziel, den Blutkrebs zu besiegen. Die wichtigsten Fakten rund um die DKMS, die Stammzellenspende und wie ihr euch registrieren könnt, findet Ihr hier.
Was ist Blutkrebs
Wer Blutkrebs hört, denkt sofort an Leukämie. Allerdings ist die Leukämie nur eine Form des Blutkrebses, Myelome und Lymphome sind weitere Arten. Eine ausführliche Erklärung liefert die DKMS unter diesem Link.
Blutkrebs ist also "nur" eine Art Sammelbegriff. Doch daher nicht weniger wichtig: Alleine in Deutschland erkrankt alle 15 Minuten ein Mensch an Blutkrebs, häufig Kinder und Jugendliche. Die häufigste Therapieform ist eine Chemotherapie, die aber nicht in allen Fällen gleich wirksam ist. Hilft diese nicht, ist eine Stammzelltransplantation die einzige Chance auf Heilung.
Was hat die DKMS damit zu tun?
1991 erkrankte Mechthild Harf an Leukämie. Ihre einzige Chance: Eine Stammzellentransplantation. Weil nur wenige potentielle Spender damals registriert waren, gründete Ihr Mann Peter Harf noch im selben Jahr die DKMS (damals als Deutsche Knochenmarkspenderdatei). Seitdem ist die Organisation immer weiter gewachsen, sucht weltweit nach dem genetischen Zwilling, hat inzwischen über den Globus mehr als 10 Millionen registrierte Stammzellspender und konnte über 92.000 Mal eine Chance auf ein zweites Leben vermitteln.
Wie wahrscheinlich ist es, dass ich spende?
Die Wahrscheinlichkeit, dass man wirklich spendet, die liegt bei rund 1%.
Grundsätzlich gibt es einen Unterschied zwischen Spender und registriertem Spender. Das bedeutet: Nicht jeder, der registriert ist, wird auch unbedingt zum Spender. Denn für eine Stammzellentransplantation müssen zwei Menschen nahezu identische Gewebemerkmale haben - quasi ein genetischer Zwilling sein. Das kommt vor, aber eben nicht oft.
Für rund ein Drittel der Patienten wird ein Spender innerhalb der Familie gefunden, für den Rest muss die Suche in der Datenbank weitergehen.
Wieso funktioniert die Stammzellenspende?
Vorab: Es ist nur in den seltensten Fällen eine Operation notwendig! Denn: Für die Entnahme der Stammzellen gibt es zwei Verfahren: Die perfiphere Stammzellentnahme (Apherese) und die Knochenmarktentnahme aus dem Beckenknochen.
Bei der Apherese geht es um folgendes:
- Häufigstes Verfahren - wird in rund 80 Prozent der Fälle angewendet.
- Die Stammzellen werden - wie bei einer Blutspende - der Blutbahn entnommen.
- Der Spender bekommt vorher über fünf Tage ein Medikament, das die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut steigert.
- Die Behandlung ist ambulant und dauert drei bis fünf Stunden.
Bei der Knochenmarkentnahme geht es um folgendes:
- Seltenes Verfahren - wird in rund 20 Prozent der Fälle angewendet
- Unter Vollnarkose wird dem Spender mit einer Punktionsnadel ein Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen.
- Dafür sind in der Regel zwei kleine Einschnitte im hinteren Beckenknochens nötig.
- Das größte Risiko dabei: Die Narkose
- Die Behandlung ist in einer Entnahmeklinik, der Spender sollte sich danach für ein paar Tage zu Hause erholen
Wann kann ich Spender sein?
Als Spender kann sich grundsätzlich jeder registrieren lassen, wenn folgende Voraussetzungen erfüllt sind:
- Gesund
- Zwischen 17 und 55 Jahre alt
- Body Mass Index (BMI) unter 40
- Ab dem Zeitpunkt der Registrierung für mindestens 18 Monate einen Wohnsitz in Deutschland
Aber auch bei der DKMS gibt es Nachwuchsprobleme: Pro Monat kommen im Schnitt mehr als 5.500 Spender nicht mehr in Frage, weil sie zu alt sind. Deswegen sollten sich besonders junge Menschen registrieren lassen.
Wie kann ich mich registrieren?
Die Registrierung erfolgt in diesen Schritten:
- Das Registrierungskit bei der DKMS online bestellen
- Das Set ist kostenlos, eine Spende ist aber natürlich möglich
- Man muss hier einige Fragen beantworten. Zum Beispiel: "Wie alt bist du?" "Hast du einen festen Wohnsitz in Deutschland?"
- Mit dem enthaltenen Wattestäbchen einen Wangenabstrich machen, einpacken und an die DKMS zurückschicken
- Die Gewebemerkmale werden in einem Fachlabor bestimmt
- Das ist aufwendig und es dauert einige Wochen, bis die Ergebnisse vorliegen
- Man ist jetzt potentieller Spender und in der weltweiten Datenbank registriert.
- Die Daten sind im Zentralen Knochenmarkspender-Register in Ulm gespeichert. Allerdings in pseudonymisierter Form, also mit einer Buchstaben- oder Zahlenkombi.
- Weltweit kann jetzt geschaut werden, ob man ein genetischer Zwilling für einen Patienten ist
Was, wenn ich ein genetischer Zwilling bin?
Wenn irgendwo auf der Welt jemand mit der eigenen Spende gerettet werden kann, ist das ein großer Glücksfall. Dann hat man in fünf Schritten die Chance, ein Leben retten:
- Die DKMS setzt sich mit der Person in Verbindung und klärt: "Kannst du gerade spenden?" "Möchtest du überhaupt spenden?"
- Es wird mit einer Blutprobe kontrolliert: "Bist du wirklich der perfekte Spender?"
- Man spendet - in 80% der Fällen über ein Verfahren, das wie eine Blutspende funktioniert
- Der genetische Zwilling bekommt deine Stammzellen über eine Art Bluttransfusion.
- Die Chance, einem Menschen das Leben zu schenken, ist real.
Ich habe gespendet - kann ich Kontakt zu meinem Zwilling aufnehmen?
Die Spende erfolgt erst einmal anonym. Der Patient weiß nicht, dass man ihm seine Stammzellen gespendet hast. Ein jeder persönlich weiß aber auch vorerst nicht, wem gespendet wurde
Es kommt noch auf das jeweilige Land an. Überall muss mindestens zwei Jahre gewartet werden, bis man sich kennenlernen darf. In einigen Ländern ist es aber vorher schon möglich, per Brief oder E-Mail Kontakt aufzunehmen. Ein Treffen ist dann möglich, wenn die Länderregeln es zulassen und beide Parteien einverstanden sind.
Autorin: Anouk van der Vliet